QOL調査研究ガイドライン

患者主導によるJ-RAREを利活用したQOL調査研究は、患者主観の患者のQOLに基づいた政策提言等を実施するうえで非常に重要であるが、QOL調査研究は概念が必ずしも分かりやすいとはいえない。そこで、J-RARE研究班では「患者・患者組織のQOL調査研究のためのガイドライン(希少・難治性疾患領域を対象に)(第1版)」を策定した。このガイドラインによって、患者の実態をよく把握している患者団体が、自ら患者のQOLを調査するにあたり、「患者主観のQOLをきちんと測定する」、「他の調査と比較する」ことを念頭に、倫理的な配慮のもとでのQOL調査の実施についての指針とすることを目的とした。