J-RARE研究班

厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業 横断的政策研究分野「患者団体等が主体的に運用する疾患横断的な患者レジストリのデータの収集・分析による難病患者のQOL向上及び政策支援のためのQOL評価基準の策定および基礎的知見の収集」研究班(J-RARE研究班)のWebサイトにようこそ。

平成24~25年度は日本難病・疾病団体協議会による「患者支援団体等が主体的に難病研究支援を実施するための体制構築に向けた研究」研究班(JPA研究班)によりJ-RAREを構築いたしました。平成26年度より本研究班が引き継ぎ、下表の通り厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業 横断的政策研究分野を受けて、患者団体等が主体的に運用する疾患横断的な患者レジストリJ-RAREにより、患者データを収集・分析し、難病患者のQOL向上及び政策支援のためのQOL評価基準の策定および基礎的知見の収集に取り組んでいます。

年度 研究課題名 研究代表者 所属研究機関
平成26年度 患者団体等が主体的に運用する疾患横断的な患者レジストリのデータの収集・分析による難病患者のQOL向上及び政策支援のための基礎的知見の収集 荻島創一 特定非営利活動法人ASrid
平成27年度 患者団体等が主体的に運用する疾患横断的な患者レジストリのデータの収集・分析による難病患者のQOL向上及び政策支援のためのQOL評価基準の策定および基礎的知見の収集 荻島創一 特定非営利活動法人ASrid

本Webサイトでは、研究班名簿、成果報告書等のJ-RARE研究班の活動を報告いたします。

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